Hoe ga je om met je energie als je hersenen niet meer vanzelf doen wat ze vroeger deden? Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is dat een dagelijkse uitdaging. NAH is hersenletsel dat ontstaat na de geboorte, bijvoorbeeld door een beroerte of ongeval. Veel gevolgen zijn onzichtbaar, maar hebben grote impact. Het brein verwerkt prikkels minder efficiënt, waardoor activiteiten meer energie kosten en herstel langer duurt. Het gevolg: energie raakt sneller op en is moeilijker te voorspellen. Wie daar nog geen grip op heeft, loopt vast in overbelasting, met vermoeidheid, concentratieproblemen en terugval als resultaat.
De doelgroep bestaat uit mensen met NAH die thuis wonen. Dit project bouwt voort op eerder onderzoek van Stichting Bestaanskracht onder meer dan 100 mensen met NAH, waaruit bleek dat vooral het gebrek aan grip op energie en dagindeling een groot probleem is. Vanuit deze problematiek nam de stichting het initiatief voor het project Miles NAH.
Doel is het ontwikkelen van een praktische oplossing die helpt om energie beter te verdelen en dagelijkse activiteiten realistischer te plannen. De focus ligt op thuiswonende mensen met NAH die moeite hebben met het inschatten van hun belastbaarheid.
Het project is uitgevoerd door Stichting Bestaanskracht, met betrokkenheid van een ICT-stagiair van De Haagse Hogeschool en in samenwerking met de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl regio Zuid-Holland. De apps zijn in opdracht van de stichting ontwikkeld door Nalta Software B.V. Mensen met NAH waren vanaf het begin actief betrokken bij onderzoek, ontwerp en testfase.
De oplossing bestaat uit twee samenwerkende apps: één op een smartphone en één op een smartwatch. Op de smartphone plant de gebruiker activiteiten en schat de energiebelasting in. De smartwatch laat vervolgens met kleuren zien hoeveel energie er nog is en vraagt op vaste momenten om feedback. Op basis van die feedback wordt het energieverloop gedurende de dag continu bijgesteld. Zo ontstaat inzicht in wat iemand denkt te kunnen, wat er echt gebeurt en waar bijsturing nodig is.
Functionaliteiten smartphone:
- Plannen van activiteiten met inschatting van energiebelasting
- Inzicht in verwacht energieverloop gedurende de dag
- Inzicht in werkelijk energieverloop op basis van feedback
- Overzicht van activiteiten en energie over meerdere dagen
- Instellingen voor gebruik en algoritme
Functionaliteiten smartwatch:
- Visuele weergave van actueel energieniveau (kleuren)
- Vragen om feedback bij start van de dag
- Vragen om feedback halverwege activiteiten
- Vragen om feedback aan het einde van de dag
Wat deze oplossing onderscheidt, is dat niet alleen wordt gekeken naar planning, maar dat het systeem zich gedurende de dag aanpast op basis van wat de gebruiker daadwerkelijk ervaart.
De pilot laat zien dat de oplossing werkt, maar ook waar deze nog tekortschiet. De meeste deelnemers gebruikten Miles NAH intensief en kregen meer inzicht in hun energie. Het maakt zichtbaar wat eerder onzichtbaar was, zowel voor henzelf als voor hun omgeving. Uit de pilot bleek ook dat technische problemen, zoals het wegvallen van de verbinding tussen smartwatch en smartphone en het niet altijd op tijd vragen om feedback, het gebruik beïnvloeden.
Aan de pilot namen vijf mensen met NAH deel, die de app gemiddeld ruim twee maanden gebruikten en in totaal honderden activiteiten registreerden.
De conclusie is helder: de basis werkt, maar het is nog geen eindproduct. De volgende stap is een verbeterde versie ontwikkelen en opnieuw testen met een grotere groep.
Voor de volgende fase worden actief mensen met NAH gezocht die willen meedoen aan de doorontwikkeling en een nieuwe pilot. Alleen met hun input kan deze oplossing verder worden gebracht naar brede toepassing.
Wil je meedoen, neem dan contact met ons op via het contactformulier.
Aan dit project hebben de volgende personen deelgenomen: Martijn Beenes, Kees Bijl, Jordy Boxman, Ad van Dongen, Ravi Gajadin, Laila Hacken, Belinda van der Linden, Pia Nijssen, Monique van der Stoep, Martin van der Weg en Marius Zwaal.
Dit project is financieel mogelijk gemaakt dankzij de Hersenstichting, Nalta Software B.V. en Stichting Bestaanskracht.