ME/CVS zet het dagelijks leven van veel mensen op scherp. Energie is beperkt en een kleine overschrijding van grenzen kan grote gevolgen hebben. Omdat er geen bewezen genezing bestaat voor ME/CVS en herstel niet de norm is, richt ondersteuning zich op het vergroten van kwaliteit van leven en het voorkomen van verdere achteruitgang.
Dit onderzoek richtte zich daarom op een concrete vraag: hoe kan een digitale oplossing mensen met ME/CVS helpen om hun energie beter te verdelen, overbelasting te voorkomen en grip te houden op het dagelijks leven, zonder extra prikkels toe te voegen?
De doelgroep bestaat uit twee nauw verbonden groepen: mensen met ME/CVS en hun mantelzorgers. Mensen met ME/CVS hebben behoefte aan rust, overzicht en voorspelbaarheid. Mantelzorgers zoeken vooral naar tijdige signalen en basisinzicht, zonder voortdurend te hoeven controleren. Uitgangspunt van het onderzoek is dat digitale ondersteuning alleen werkt als de regie bij de persoon met ME/CVS blijft.
Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Stichting Bestaanskracht door studenten van de opleiding Communication and Multimedia Design van De Haagse Hogeschool. Er is gewerkt met enquêtes en schriftelijke interviews, zodat mensen met ME/CVS op hun eigen tempo konden meedoen. De opbrengsten zijn iteratief vertaald naar ontwerpkeuzes en aangescherpt met feedback van zorgprofessionals.
Het resultaat voor mensen met ME/CVS is een uitgewerkt interfaceconcept bestaande uit twee samenwerkende apps: een smartwatch-app en een smartphone-app. De smartwatch is bedoeld voor het moment zelf en signaleert via eenvoudige meldingen wanneer grenzen worden bereikt, zoals ‘Energie bijna op’, ‘Tijd voor rust’ of ‘Hartslag hoger dan normaal’. De smartphone-app biedt overzicht en inzicht op momenten dat daar ruimte voor is, zoals het instellen van een dagelijks energiebudget en het herkennen van patronen.
Beide apps zijn prikkelarm ontworpen. Ze signaleren en informeren, maar nemen geen beslissingen en geven geen handelingsadvies. De apps sturen niet op prestaties of opbouw; ze zijn bedoeld om kwaliteit van leven te beschermen en verdere achteruitgang te voorkomen.
Voor mantelzorgers is een aparte smartphone-app ontworpen. Deze biedt alleen inzicht wanneer de gebruiker dat expliciet deelt, bijvoorbeeld via een waarschuwing bij een kritische grens. De app is bedoeld om tijdig alert te zijn, niet voor continue monitoring of sturing.
De belangrijkste aanbeveling is om dit concept in een volgende fase te testen en verfijnen samen met mensen met ME/CVS en hun mantelzorgers. Daarnaast wordt geadviseerd om functies optioneel te houden, prikkelarm te ontwerpen en het systeem verder uit te breiden met extra rustoefeningen en trendoverzichten.
Dit onderzoek is een eerste stap op weg naar een werkende oplossing voor mensen met ME/CVS en hun mantelzorgers. Geïnteresseerden die willen meedenken, feedback willen geven of willen deelnemen aan vervolgonderzoek, worden uitgenodigd contact op te nemen via onderstaande contactformulier.
Deze opdracht is uitgevoerd door de volgende studenten: Nienke Lemain, Lieke van Mourik, Moses Micheil, Nancy Munster en Zeyneb Nouri.